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2018年5月，官方首次颁布了《第一批罕见病目录》，共统计了121种疾病，加强国家对罕见病的管理。好消息是，最近几年我通过新闻知道，有更多新药已经被研发出来。前两天我还跟一个杭州的癌友聊，他现在用的是一种叫奥希替尼的靶向药，是针对我们这个基因突变的第三代产品，效果很好。医保报销完以后，每个月只要掏2500多元。我听了以后特别振奋，这意味着，即便说将来易瑞沙这个药不行了，或许我还可以有别的选择。[1]hilgendorf,k.i.,etal.,(2019).omega-3fattyacidsactivateciliaryffar4tocontroladipogenesis.cell.https://doi.org/10.1016/j.cell.2019.11.005